Февраль, 2022.
С начала менструаций я испытывала ужасные боли…
Об авторе: Арина, Москва. Состоит в отношениях. Сценарист, руководитель сценарного направления издательства ЭКСМО, ведет телеграм-канал с обзорами на российские сериалы. Верит, что благодаря каналу поменяет отношение людей к российскому кино.
Я родилась во Владимире. Моя мама — пресс-секретарь Владимиро-Суздальского Музея, куда входят известные исторические объекты наших областей. Папа – журналист в прошлом довольно известный советский писатель.
Сейчас я живу вместе с молодым человеком, его зовут Владимир. Он продакт-менеджер на крупнейшем мировом сайте по продаже 3D-моделей. Мы вместе уже три года, и я уже плохо представляю себе жизнь без Вовы рядом.
Об эндометриозе я узнала летом 2019 года. Мне было 25 лет, и я гостила у друга в Смоленске. Мы с его семьей поехали плавать на озеро за городом, в какой-то момент мне стало плохо. Болели яичники, казалось, что их кто-то медленно прокалывает и выкручивает изнутри.
Раньше такого не происходило, и некоторое время назад я даже собиралась получить юношеский разряд по плаванию. Поэтому я просто съела таблетку обезболивающего, и просто не придала болям никакого значения.
Однако ночью мне стало хуже, пришлось вызывать скорую. Фельдшеры решили, что у меня аппендицит, и повезли в главную Смоленскую больницу, чтобы подтвердить диагноз. После долгих коридоров гастроэнтеролог сообщил, что ничего не нашел, предположив, что это кишечные колики. Он хотел отпустить меня домой, но я попросила обследовать меня в гинекологии. Предчувствие у меня было плохое. Ведь я давно знала, что с гинекологией у меня не все в порядке.
С начала менструаций (с 14 лет) я испытывала ужасные боли. Моя бабушка — терапевт, и я регулярно ей жаловалась ей, но бабушка всегда говорила, что боли должны пройти, когда стану старше.
Мама просто давала таблетку спазмолитика, чтобы хоть как-то помочь. Как-то я просто упала по дороге из школы домой. Из-за боли не было сил идти. Помню, что ко лбу прилипли осенние листья, и я заплакала. От бессилия.
После школьных мытарств я пошла к гинекологу. Сразу к платному, чтобы сэкономить время и нервы, но гинеколог не увидел ничего особенного, и даже похвалил мои яичники (!). Врачи назначили обезболивающее, и на, какое-то время мне стало лучше. Однако ненадолго…
Я точно не из тех, кто легко сдается, поэтому каждый год — полгода обязательно посещала того же гинеколога и жаловалась, что боли продолжают меня донимать. В какой-то момент, когда я училась в университете, мне прописали КОКи. Тогда я почувствовала сумасшедшее облегчение! Правда, совсем скоро их пришлось бросить, потому что у меня сводило ноги и руки. Я попробовала еще несколько препаратов, но в итоге не смогла их принимать — и вернулась к обезболивающим и ожиданию, что когда-нибудь станет лучше.
И вот Смоленск. Меня обследуют в гинекологии, поскольку ночью нет узиста, используют метод пальпации. Больно так, что кофта на спине пропитывается потом. Дежурная гинеколог говорит, что яичники опухли и мне нужно ложиться в стационар.
Спустя день врач УЗИ сказал, что скорее всего, у меня эндометриоз. На каждом яичнике по кисте в 5 сантиметров. До сих пор не знаю, почему меня решили не оперировать. Однако я все равно услышала, что «бесплодна» и «со мной уже все бесполезно». В тот момент я просто не понимала ничего и постоянно плакала. Откуда кисты, если я постоянно наблюдаюсь у гинеколога? Никто ничего не объяснял, как это часто бывает в наших больницах.
В день выписки пришла заведующая отделением и сказала, что врачи не хотели меня обижать. А еще — что нужно планировать операцию и вернуться к таблеткам.
Так я вышла из Смоленской больницы с пачкой противозачаточных таблеток в руках и заключением, где мне впервые поставили диагноз «эндометриоз».
Дальше начались поиски врача. Первый человек, к которому я попала, была известным врачом во Владимире. Врач оперировала сложные случаи, в городе о ней все были наслышаны.
Я пришла на прием. И оказалось, что знаменитая врач безразлична к моим проблемам, преимущественно она оперировала онкобольных, а такое «несмертельное» заболевание как эндометриоз ее интересовало слабо. Видимо, я с порога не понравилась врачу, и поэтому выслушала, что «эндометриозников никто не любит«, «все вы такие, всё вам больно» и даже:
— Вообще-то, это психосоматический диагноз стерв, почитайте в гугле!
После приема я снова вышла в слезах, но позволять унижать себя я не хотела, и поэтому написала недовольный отзыв, и решила искать дальше.
Потом начались гинекологи по знакомству. Но они, как правило, не очень разбирались в теме эндометриоза и не особо интересовались заболеванием, которое «сейчас у всех». Я снова и снова испытывала разочарование. Кто-то из докторов назначил гормональный препарат, который останавливает менструации, что существенно облегчило жизнь. Режущие боли ушли, правда, приходилось терпеть приливы, отечность в ногах и даже необычные «прострелы».
Всегда считала себя рациональным человеком, но как говорят нейробиологи, это полная чушь. И я это подтвердила.
Пока пыталась найти «своего» доктора, то перепробовала БАДы, диеты без глютена и молочных продуктов, психосоматику, йогу для тазового дна и даже гомеопатию!
Я старалась бороться, и каждый раз хотела поверить в то, что вот-вот получится — однако по итогу, теперь я это признаю, просто теряла время. На момент таких «практик» кисты увеличивались в размерах, а боль возвращалась с двойной силой.
Потеряв надежду, я рассказала о происходящем приятельнице-врачу. Она посоветовала одного доктора, которого знала лично. Он как раз занимался сложными случаями, и даже работал над клиническими рекомендациями по лечению эндометриоза. Так, совсем скоро, я все-таки нашла своего врача. Им оказался молодой, но уже довольно известный доктор из клиники Фомина.
На первом же приеме он разговаривал по телефону с руководителем отделения оперативной гинекологии из центра Кулакова, и параллельно пытался меня подбодрить. Не все потеряно, мы справимся! Доктор был в курсе самых современных разработок в сторону эндометриоза. Он понимал, что главное, чтобы пациент не сдавался. Я решила, что вместе с этим человеком обязательно пройду свой путь к выздоровлению.
Доктор быстро понял, что мне нужна операция. И спустя несколько месяцев я попала в центр Кулакова, в отделение онкогинекологии к хирургу, который провел больше 5000 операций у женщин с эндометриозом.
Сейчас после операции прошло два месяца. Чувствую себя гораздо лучше, однако боли сохранились, и теперь меня можно поздравить с новым диагнозом — Синдром Хронической Тазовой Боли. Моя нервная система привыкла жить в таком состоянии, и теперь ее нужно переучивать назад с помощью препаратов, антидепрессантов и когнитивно-поведенческой терапии. Меня все еще курирует доктор, и я продолжаю пить гормоны.
Когда мне сообщили о диагнозе, я не знала об эндометриозе ровным счетом ничего. В «Википедии» нашлась относительно позитивная статья о том, что это распространенное гинекологическое заболевание, и что оно даже не ведет к бесплодию. Бояться нечего, подумала я, и как же неправильно это было!
Сложнее всего было принять момент, что эндометриоз неизлечим. Однако с этим я тоже смирилась быстро. Мало ли неизлечимых заболеваний — просто я одна из тех, у кого есть эндометриоз. Это рулетка, в которую так или иначе проигрывает каждый. Это мне объяснили друзья-ученые биофизики, которые работают в МГУ и Сколково, они изучают рак.
Сейчас меня поддерживают эти знания. Ген проявляется по куче причин, контролировать которые достаточно сложно. Это как подбрасывание игральных костей или попытка вытянуть из колоды даму пик. Я не ищу в своем заболевании небесной кары или мировой несправедливости. Это случайное проявление разных генетически факторов, и да, это мое проявление. Но я собираюсь с этим жить и быть счастливой настолько, насколько это возможно.
Я долго (и иногда до сих пор) переживала, что не могу иметь детей, и что придется пройти через разнообразные сложности, если вдруг захочу. Стараюсь поддерживать себя мыслью, что не буду сходить с ума ради деторождения, а главное для меня — наладить собственную жизнь. Благо, моя семья не настаивает на идее родить любой ценой.
Часто я злюсь, когда читаю в нашем чате по эндометриозу «Каждая десятая» о чудесных способах излечения с помощью тех же безглютеновых диет. Каждый раз меня тянет написать — остановитесь, пожалуйста! И я каждый раз расстраиваюсь, что этого не делаю.
Пока вы занимаетесь йогой и не едите курицу с антибиотиками, эндометриоз продолжает захватывать территории. Мне очень жаль, что по-человечески каждой из нас проще поверить в чудесную таблетку, чем принять неизлечимость заболевания и учиться жить с этой особенностью. Думаю, я бы хотела пожелать каждой из девушек сил на то, чтобы с этим согласиться.
Сейчас я продолжаю исследовать вопрос и примерно раз в месяц открываю вкладку новостей в гугле и вбиваю туда слово «эндометриоз». Смотрю российские и английские публикации, чтобы быть в курсе.
Также, постоянно мониторю конференции в России на тему эндометриоза, в особенности прислушиваюсь к специалистом на собраниях благотворительного фонда Лейлы Адамян.
Ну и безусловно, я опираюсь на мнение доктора. Каждую консультацию он рассказывает мне, что нового происходит в научном сообществе. Совместно мы верим в то, что перспектива лечения лежит в генетической медицине. Надеюсь, что очень скоро мы увидим излечение каждой десятой, благодаря нескольким уколам.
Что я пожелаю девушкам, столкнувшимся с этим диагнозом?
Не пускайте эндометриоз на самотек! Это не то заболевание, которое излечится или пройдет само. Держите в голове, что массово врачи слабо разбираются в вопросе. Лучше найти доктора, который не считает, что эндометриоз у всех и «надо просто попить боровую матку / выпить БАДы«. И самое главное, пожалуйста, не отчаивайтесь!
С эндометриозом можно и нужно проживать качественную, интересную жизнь. Боритесь, ищите поддержку, будьте капризными настолько, насколько можете. Позаботьтесь о своем теле, психическом состоянии и все будет хорошо!
